Best Practies
La demenza è una malattia che affligge il malato e chi si prende cura di lui. L’assistenza è un compito difficoltoso, data l’inesperienza e la gravità della malattia che colpisce non solo le funzioni mentali ma anche l’autonomia nelle attività della vita quotidiana del malato. Essendo una malattia cronica, la cura della persona con demenza si pone come cura a lungo termine, la progressione della malattia impone la costante ricerca di soluzioni sempre più articolate, in linea con i bisogni che diventano gradualmente più gravi e complessi. Nel tempo, il carattere degenerativo e progressivo della malattia, l’irreversibilità e instabilità clinica, provocano un coinvolgimento patologico anche del nucleo familiare.
L’invecchiamento è di per sé una tappa particolare della vita, caratterizzata dall’accettazione dei diversi cambiamenti che investono ogni ambito della propria esistenza. Questa fase della vita è aggravata dall’insorgenza di una malattia come la demenza, che provoca una progressiva perdita delle funzioni cognitive e dell’autonomia e la conseguente trasformazione a livello comportamentale, affettivo e relazionale delle condizioni di vita. Una situazione che coinvolge non solo le dinamiche personali di chi è affetto da questa malattia ma anche quelle relazionali di tutto il sistema familiare, in quanto l’assistenza del soggetto demente modifica gli equilibri familiari.
Solitamente la diagnosi di demenza avviene mediamente dopo due anni dall’inizio deli primi sintomi che, possono cambiare da soggetto a soggetto, tuttavia il più precoce ed evidente è la perdita della memoria soprattutto la difficoltà nel ricordare eventi recenti.
La situazione che vive la famiglia, dopo la diagnosi ma anche durante il periodo che intercorre tra la manifestazione dei primi sintomi e l’attuazione dei primi accertamenti diagnostici, comporta un enorme carico emotivo e una riorganizzazione familiare: l’accettazione della malattia del proprio congiunto, la gestione di sintomi e di difficoltà prima non affrontate, il cambiamento della struttura familiare e l’esperienza del ‘ribaltamento dei ruoli’ (il malato, un tempo pilastro affettivo e relazionale della famiglia, capace di sostegno, diviene il bambino bisognoso di assistenza e cure).
Sulla famiglia, punto di riferimento più diffuso per assistere il soggetto demente, ricade la maggior parte della gestione e della cura del familiare malato. Può contare sull’affiancamento del medico di famiglia, dei centri diurni e di residenze assistenziali per anziani. In particolare a Lamezia Terme può usufruire di strutture come la casa accogliente Casa Alzal e del supporto ai familiari e degli incontri organizzati presso il Centro Regionale di Neurogenetica.
Il caregiver non deve vergognarsi o essere restio a chiedere aiuto perché ciò non significa non essere in grado di gestire e assistere la persona, ma riconoscere e rispettare i propri limiti, progettando ed entrando a far parte di un tipo di assistenza che coinvolge più soggetti.
